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Big data de santé et autodétermination informationnelle :

Big data de santé et autodétermination informationnelle :

quelle articulation possible pour une innovation protectrice des données personnelles ?

Élise Debiès,
Directrice de l’Institut des hautes études de protection sociale, chargée de cours à l’Université de Paris I Panthéon-Sorbonne

Dans Revue française d’administration publique 2018/3 (N° 167)
cairn info

Dans le domaine de la santé, l’explosion du big data met en lumière les dangers que peut représenter pour l’individu le regroupement des données et traces le concernant, pour constituer un profil toujours plus fin, qui peut aboutir à la stigmatisation et à la privation de droits.

Mais quel choix est laissé à l’individu de partager ses données de santé ? Le consentement peut être un leurre, voire se révéler inopérant pour les traitements de données de santé de la sphère publique.

Seule l’inclusion de l’individu informé dans le processus d’utilisation de ses données peut réellement donner sens à l’autodétermination informationnelle comme élément de responsabilisation des membres d’une communauté démocratique libre.
On peut ainsi imaginer la construction d’une « protection sociale des données ».

Dans le domaine de la santé comme partout, le volume de données disponibles croît de manière exponentielle, grâce au progrès technologique.

Les conséquences sur l’accélération de la connaissance sont considérables. Ainsi, en 2003, on a identifié la première séquence du génome humain après dix ans de calcul ; aujourd’hui on arrive au même résultat en moins d’un jour.

Si les avancées dans le domaine de la santé liées au foisonnement des données sont inédites, les enjeux attachés à la protection des données personnelles de santé sont non moins importants.

Or la frontière entre données identifiantes et non identifiantes de santé est ténue, notamment dans la grande marmite du big data de santé, alors même que les besoins des chercheurs sont aussi à la croisée des données anonymisées et personnelles.

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